Антон Цветков

«СИЛЬНАЯ РОССИЯ» провела круглый стол по проблемам лечения редких детских заболеваний

Общероссийское движение «СИЛЬНАЯ РОССИЯ» провело 4 марта круглый стол «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения». Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний, отмечаемому с 2008 года.

В его работе приняли участие представители органов государственной власти, профильных медицинских учреждений, общественных объединений пациентов, практикующие врачи, эксперты в сфере здравоохранения, родители детей, имеющих редкие заболевания.

Открывая заседание, председатель движения Антон Цветков отметил, что в общественную приемную «СИЛЬНОЙ РОССИИ» поступает огромное количество обращений от родителей детей с редкими заболеваниями, которые не видят реальной помощи от органов государственной власти.

«В Конституции РФ записано, что граждане имеют право на бесплатное лечение, а интернет заполнен огромным количеством сообщений от родителей, собирающих деньги на то, чтобы их дети имели возможность жить или вылечиться от тяжелой болезни, причем зачастую деньги собирают на оплату лечения именно в России. И хочется спросить: у нас бесплатная медицина или что? Почему не лечат детей, да и взрослых, безвозмездно, почему не предоставляются необходимые лекарства? Мы реализуем многомиллиардные нацпроекты, а люди просят по 100-200 рублей, продают последнее имущество, влезают в долги под огромные проценты, чтобы их дети просто жили», – сказал Цветков.

По его словам, в вопросах обеспечения пациентов с редкими заболеваниями необходимыми препаратами государство должно найти механизмы, которые позволили бы решить проблемы финансирования. Необходимо совершенствовать систему помощи больным с редкими заболеваниями и информирования общества по проблемам этих заболеваний, считает Цветков.

Свою историю рассказала по видеосвязи из Калининграда Виктория Кашуба. У ее дочери Миланы неизлечимое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА). Без дорогостоящего лечения больные сначала перестают двигаться, потом – дышать. Спасти ребенка могут два дорогостоящих лекарства – «Спинраза» стоимостью от 87 тыс. евро, которую придется колоть всю жизнь, и Zolgesma. Второй препарат не зарегистрирован в России и стоит в США около 2,4 млн долларов. Но достаточно всего одной инъекции, чтобы болезнь пошла вспять. К сбору средств подключилась вся Калининградская область. «В областной администрации вопрос с выделением средств не могут решить уже несколько месяцев, но инъекцию надо ввести до того, как Милане исполнится два года. А времени остается немного», – поделилась Виктория Кашуба.

Не менее трагическая ситуация сложилась и в семье Роговых из Москвы. Наталья Рогова рассказала, что ее полуторогодовалый сын Артем не получает необходимое лечение, поскольку ему долго не могли поставить диагноз. У мальчика выявилось редкое генетическое заболевание – болезнь Канавана. «Сын буквально угасает на глазах, и никто не может ему помочь, нет поддерживающей терапии», – сказала мама Артема.

По мнению уполномоченного по правам человека в Московской области Екатерины Семеновой, финансирование больных с редкими заболеваниями в региональных бюджетах предусмотрено, но они не справляются, и программы фактически не работают.

«Вопрос стоит остро. Необходимо найти системные пути решения проблемы. Выработать дополнительные меры, например, разрешить семьям использовать материнский капитал, расширить возрастные рамки диагностического исследования беременных женщин, производить отечественные альтернативные лекарственные препараты», – полагает Семенова.

В свою очередь руководитель Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков отметил, что за последние 10 лет в нашей стране было сделано не мало. «Есть федеральные программы, по которым значительное количество пациентов с редкими заболеваниями получают на регулярной основе достаточно дорогостоящую терапию, существуют специализированные центры для лечения редких заболеваний. Создан регистр пациентов. Казалось бы, есть поддержка государства, но кардинальных изменений не происходит. Со СМА проблема – кричащая, из-за перегибов в импортозамещении стали больше умирать дети больные муковисцидозом. Из 7 тыс. редких болезней в России в регистр вошло около 400 заболеваний!» – подчеркнул Беляков.

Эксперты также говорили о недостаточном нормативно-правовом регулировании вопросов оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, о том, что не регламентирована закупка незарегистрированных препаратов из-за рубежа, а врачи порой не имеют возможность выписывать лекарства больным пациентам. Родители больных детей по сути вынуждены вести борьбу с государством. К тому времени, когда семья все же дожидается реального финансирования, бывает, что уже поздно. И ситуация в целом только ухудшается.

Заместитель директора Медико-генетического научного центра по научной работе Вера Ижевская обозначила целый спектр системных проблем. «Главная из них – отсутствие стратегии оказания медицинской помощи в России. Огромное количество больных с редкими заболеваниями не имеют доступа к лечению, паллиативное и симптоматическое медицинское лечение не развито. Регистр больных редкими заболеваниями обезличен. Регионы не заинтересованы включать в него таких пациентов, потому что после включения в регистр наступает юридическая ответственность региона по обеспечению пациента лекарственным препаратом. Необходимо на законодательном уровне создать механизм пересмотра регистра, периодичность ревизий и что в него включать», – заявила она.

Ижевская также назвала и другие факторы, от которых зависит решение проблемы. В их числе – отсутствие образовательных программ в медицинских вузах и непрерывном медицинском образовании, и, как следствие, – недостаток квалифицированных врачей-специалистов по редким заболеваниям, особенно в первичном звене, отсутствие стандартов ведения больных по большинству заболеваний и отечественной фармакологической базы и многое другое.

Заместитель председателя Федерального фонда обязательного медицинского страхования Елена Сучкова сообщила, что в 2020 году методы оказания медицинской помощи будут расширены, в том числе и в этом направлении. Например, в систему ОМС будет включен метод молекулярно-генетической диагностики. «Кроме того, совместно с Министерством здравоохранения нужно выработать маршрутизацию – дорожную карту лечения больных с редкими заболеваниями, определить в медицинских учреждениях специалистов, которые могли бы оказывать медицинскую помощь таким пациентам», – сказала Сучкова.

Помощник председателя движения «СИЛЬНАЯ РОССИЯ» Александр Головашкин в своем выступлении выразил уверенность, что совместными усилиями профильных организаций, специалистов, экспертов удастся добиться успехов в этом нелегком деле. «И государство, и общество должны помогать семье больного, будь то ребенок или взрослый человек. Это наши люди. И мы должны им помочь», – подчеркнул Герой России.

Подводя итоги круглого стола, Антон Цветков отметил, что, в первую очередь, нужно составить полный и достоверный реестр всех людей с редкими заболеваниями, где дети должны быть отнесены в отдельную категорию. Во-вторых, контроль за оказанием медицинской помощи таким пациентам обязана осуществлять прокуратура. Кроме того, необходимо создать рабочую группу при министре здравоохранения, в которую включить ведущих специалистов и экспертов для комплексного решения проблем. «СИЛЬНАЯ РОССИЯ» готова подключиться к этому диалогу», – заключил он.

Поделиться: